مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با انتقاد از توزیع نامنظم دارو میان بیماران و بلاتکلیف‌بودن داروی اهدایی اسپینرازا می‌گوید: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد، اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال نیز همچنان از داروی اسپینرازا محروم هستند، درحالی‌که پنج، شش ماه از آخرین تزریقشان گذشته است.

بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی یک بیماری عصبی- عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده و نادر است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ «یک» از این نوع بیماری اگر در سن خردسالی دارودرمانی نشوند، فوت شده و بچه‌های بزرگسال نیز هر روز ناتوان و ازکارافتاده‌تر می‌شوند. داروی این بیماران با نام «ریسدیپلام» تأییدیه‌های جهانی داشته و در حال حاضر در بیش از ۸۰ کشور دنیا مصرف می‌شود.