به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده‌ در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت روبرو هستیم.

این روزها بیماران هموفیلی در تهیه دارو دچار مشکل شده‌اند و باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نسبت به حل این موضوع اقدام عاجل انجام دهد.

این مادر بیمار هموفیلی با اشاره به قیمت بالای داروی هموفیلی فرزندش، افزود: روزانه هزینه داروی فرزندم حدود ۴۵ میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد؛ البته دولت دارو را تهیه کرده و هزینه آن را می‌پردازد اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور شود.

بوشهر - ایرنا - به تازگی خبری در خصوص کمبود داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی در رسانه‌های استان بوشهر منتشر و گفته شده این بیماران از کمبود "فاکتور ۹" مستاصل شده‌اند.

داروی امیسیزوماب به عنوان اولین داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری (Prophylaxis)از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A در سال 2017 تائیدیه سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) و در سال 2018 نیز تائیدیه آژانس دارویی اروپا (EMA) را دریافت نموده است.